"Ce n'est pas toi que j'attendais" de Fabien Toulmé

L’histoire : C'est l'histoire d'une rencontre. La rencontre d'un père et de sa petite fille pas comme les autres. Pour Fabien, l'annonce de la trisomie de Julia, c'est le monde qui s'écroule. Comment faire face au handicap de son enfant ? Comment apprendre à l'aimer ? Entre colère, doute, moments de tristesse et bonheurs inattendus, l'auteur raconte le difficile chemin d'acceptation qui le mènera vers sa fille.

La critique de Mr K : Superbe roman graphique au programme de la chronique du jour avec Ce n’est pas toi que j’attendais de Fabien Toulmé dont j’avais déjà adoré la trilogie de L’Odyssée d’Hakim et Suzette ou le grand amour. C’est l’histoire d’une rencontre difficile, celle d’un père avec sa fille née trisomique, enfant qu’il n’arrive pas à accepter au départ. C’est beau, rude et très émouvant. Une fois débuté, on ne peut relâcher cet ouvrage qui touche en plein cœur.

L’histoire débute au Brésil où Fabien Toulmé réside depuis quelques années déjà avec sa femme Patricia et leur première fille. Ils attendent un deuxième enfant et espèrent que tout va bien. On sent dès le départ que le papa est stressé, qu’il appréhende une éventuelle tare ou une difficulté liée à la croissance du fœtus. Et pourtant, tout est là pour les rassurer, les premiers examens ne montrent rien d’alarmant, la grossesse se déroule sans souci apparent. Entre temps, ils ont décidé de revenir vivre en France (dans le 93), le suivi de grossesse se poursuit et tout semble parfait.

Puis c’est le choc, peu après la naissance, lorsqu’il va voir Julia aux urgences pédiatriques, il trouve qu’elle ne ressemble pas à une enfant "normale" et le diagnostic tombe : trisomie 21 et malformation cardiaque qui nécessite une opération à cœur ouvert avant ses un an. C’est beaucoup trop pour le jeune père qui sent la terre s’ouvrir sous ses pieds, se demande bien comment sa famille va s’en sortir, la peur et la tristesse sont immenses. Commence alors un long chemin vers l’acceptation, la connaissance aussi de son enfant que l’auteur nous livre avec pudeur, dérision parfois et un luxe de détails qui dépassent la question du handicap et aborde nombre d’éléments liés à la parentalité.

Les débuts sont très mélancoliques donc avec un papa qui n’arrive pas à prendre son enfant dans ses bras, qui est en colère contre le sort, ressent une injustice profonde. Il faut qu’il fasse le deuil de l’enfant qu’il attendait. Le propos est franc, limite choquant parfois quand il exprime son apathie sentimentale face à sa petite fille qui vient de naître. C’est aussi un grand sentiment de culpabilité, de désespoir profond qu’il dépeint et qui émeut au plus profond de soi. On retrouve cependant cette touche de dérision qui caractérise l’auteur avec quelques planches qui dédramatisent l’ensemble notamment sa visite à "handicap land" quand il commence à accumuler les RDV avec des spécialistes ou encore quand il illustre ses émotions intimes par des parallèles totalement délirants faisant référence à de la culture pop. Cela rajoute un peu de fraîcheur à un propos tout de même pesant.

C’est aussi un voyage dans le parcours du combattant qui attend les parents d’enfants handicapés. Avant de vivre avec la maladie, il faut la connaître, la comprendre, sortir des clichés. La rencontre avec la généticienne sera déterminante et apporte une mine de connaissances sur les rouages de la trisomie, sur le développement de ces enfants et les perspectives que l’on peut envisager pour eux. C’est aussi des séances chez le psy, les psychomotriciens... Au fil des RDV, Fabien Toulmé va lui aussi appréhender différemment sa fille et quand sa vie sera en danger suite à la découverte de sa malformation cardiaque, l’amour ressurgira dans sa vie, une révélation qui va le transformer irrémédiablement en papa gâteau. La vie désormais ils l’affronteront ensemble et malgré la trisomie, Julia pourra grandir et se créer une vie bien à elle, même si elle restera fragile et devra être entourée, accompagnée.

L’ouvrage est vraiment magnifique. Les traits de Toulmé, le contenu entre science et émotion frappe juste et fort. On finit l’œil bien humide mais aussi avec beaucoup d’espoir, un regard différent sur la Trisomie 21, un regard tendre, éclairé et porteur d’avenir. Une expérience à part que je vous invite à faire au plus vite.

Comments

[La chèvre grise]

J'avais tenté cette lecture il y a quelques année, mais impossible pour moi d'y adhérer : entre le fait que j'espérais une grossesse et le dessin un peu trop simpliste à mon goût, je l'avais abandonné. Et j'ai réessayé Toulmé récemment avec "Suzette ou le grand amour" mais je n'ai pas non plus était convaincue.

[Nath]

Magnifique lecture, pour le fond comme pour la forme. Tu me donnes envie de le reprendre